Не каждому дано. Всем ли поможет созданный государством благотворительный фонд?

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда:

В Русфонд пришло письмо от нашего читателя Максима Б. "Зачем вы для кого-то собираете деньги? - удивляется он. Что мешает получить их у государства через фонд "Круг добра"?" Кажется, ответить легко. "Круг добра" не помогает всем подряд, его сфера ответственности определена уставом. 1700 детей, которым фонд уже помог, соответствуют довольно сложным критериям отбора. В то же время работа "Круга добра" только начинается, и хочется понять - почему именно эти дети, а не десятки тысяч других? Кому и когда помогает фонд? Не пересекается ли его работа с работой Русфонда?

Устав "Круга добра" как генеральная доверенность, где юристы стараются предусмотреть все мыслимые ситуации. Фонд оказывает дополнительную помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями. В том числе редкими. В том числе за пределами РФ. Лекарственными препаратами и медизделиями. В том числе не зарегистрированными в России.

В общем, если по уставу - надо помочь всем, кому очень плохо. А по существу, объясняет в одном из интервью на сайте "Круга добра" его глава Александр Ткаченко, фонд создан для покупки дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств. Потому что дорогостоящие часто недоступны региональным минздравам, а с незарегистрированными вообще сложно.

Вторая явно прослеживающаяся установка: "Круг добра" не может из двух детей с одинаковой болезнью произвольно выбрать одного. Есть список заболеваний - сейчас в нем 44 позиции. И есть список критериев для каждого заболевания: возраст, состояние здоровья и т.д. Все дети, которые им соответствуют, автоматически претендуют на помощь. Как бы все понятно. Но добрых дел у фонда становится все больше, а вот ясность критериев убывает. Два небольших примера.

В июне "Круг добра" взял на себя финансирование "инновационного" метода трансплантации костного мозга. Суть метода в том, что трансплантат перед пересадкой очищают от "вредных" лимфоцитов, вызывающих осложнения, а остальные лимфоциты сохраняют. Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ) имени Дмитрия Рогачева должен получить от фонда средства на примерно три десятка таких трансплантаций. Все хорошо, метод существенно увеличивает шансы на успех при некоторых видах пересадки. Одна странность: НМИЦ использует его уже лет восемь, публиковал работы на эту тему. Просто раньше средства выделял Минздрав, а теперь эта программа кончилась, и та же операция стала оплачиваться из другого кармана, тоже государственного. Получается не новая схема помощи, а исключение из правила, только запутывающее дело. Странно это называть дополнительной помощью. К тому же она явно избирательная, что не соответствует обычному подходу "Круга добра". Один только НМИЦ проводит за год больше сотни пересадок с предварительной обработкой трансплантата.

Еще пример. В конце октября подопечными "Круга добра" стали дети с буллезным эпидермолизом - дети-"бабочки". Фонд будет покупать для них бинты и повязки, чтобы постоянно защищать их хрупкую, нежную кожу. Но как жили такие дети раньше?

Фонд "БЭЛА. Дети-бабочки", сотрудничающий с "Кругом добра", готов был поговорить на эту тему только с разрешения "Круга добра". А "Круг добра" ничего не разрешает и не согласует, он вообще общается с прессой только через Минздрав РФ. В министерство я отправил три запроса, ответов нет.

Поэтому рассказываю, что знаю из неофициальных источников. У фондов, помогающих "бабочкам", за последние годы наладился какой-никакой контакт с местными минздравами, которые покупали для них перевязочные материалы, в основном импортные. Но стали появляться местные производители. Повязки у них пока хуже, дети страдают больше, но цена ниже, поэтому они выигрывают на госаукционах. Вступление в игру "Круга добра" - благородная попытка защитить бедных "бабочек", ведь фонд может действовать гораздо свободнее, чем министерства. И это, конечно же, хорошо. Только в результате получается, что государство сначала отбирает у детей хорошие бинты, а потом их же возвращает, но немножко другим способом. Странная дополнительная помощь.

Одним словом, нашему читателю Максиму можно ответить, что, при всем уважении к "Кругу добра", этот фонд не является панацеей от всех бед - отчасти дополняет государственное здравоохранение, так же как другие фонды, включая Русфонд.