Тайная боль. Куда пропадают пациенты, которым нужна пересадка
В прошлом году в России было сделано 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это в четыре-семь раз меньше, чем требуется,- оценки даются разные, но никто не сомневается, что трансплантаций слишком мало. ТКМ - операция для спасения жизни, с ней нельзя медлить. Нехватка должна быть очевидна, выражаться в тысячах смертей в год. Почему же ее не замечают?
Русфонд много занимается помощью детям, болеющим раком крови, им нередко требуется ТКМ. Истории таких детей имеют одну общую черту: их болезнь вначале могут принимать за что угодно - анемию, синдром хронической усталости, воспаление легких, только не за лейкоз. До постановки правильного диагноза, особенно вдали от больших городов, могут пройти месяцы. Дети, если им нужна трансплантация, обычно все-таки добираются до медицинского центра, где ее могут сделать. Организационные проблемы на этом не кончаются: как известно, государство оплачивает только саму пересадку, но не берет на себя расходы на поиск донора и покупку некоторых лекарств. Но детей все-таки оперируют. Со взрослыми иначе.
По данным Московского научно-исследовательского онкологического института имени П. А. Герцена, в России в 2017 году было зарегистрировано около 29 тыс. новых случаев заболеваний лимфатической и кроветворной ткани, то есть около 20 на 100 тыс. жителей. Европейская статистика - 34 заболевших на 100 тыс. Дело не в крепком здоровье россиян. Как сказано в одном из исследований острых лейкозов, проведенном в НМИЦ гематологии (Москва), "регистрируемая в России заболеваемость отличается от расчетных показателей, исходя из численности населения и заболеваемости в европейских странах, приблизительно в два раза. При этом число умерших от лейкозов в два раза больше. Несоответствие заболеваемости и смертности можно объяснить неполной прижизненной диагностикой и низкой выживаемостью больных, не попадающих в специализированные профильные отделения и учреждения".
Многие пациенты просто не идут к врачу. Но и визит в клинику не гарантирует, что дальше все пойдет как надо. "В некоторых случаях на местах назначается неправильное лечение, и потом можно сделать хоть три трансплантации, это уже не поможет",- говорит сотрудник НМИЦ гематологии. "От врачей в регионах многое зависит,- считает директор петербургского Института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой Борис Афанасьев.- Например, миеломная болезнь, некоторые лимфомы: ТКМ тут золотой стандарт. Но многие врачи этим не пользуются. У нас только 10-15% миеломных больных подвергаются трансплантации". Играет свою роль и бюрократия. Кроме того, не для всех болезней, лечение которых требует ТКМ, предусмотрены государственные квоты. Например, пока не квотируется миелофиброз, говорит Афанасьев: "И вот так набираются факторы - особенности мышления пациентов и врачей, ситуация в регионах, размеры страны".
"Пациент должен быть правильно обследован до приезда в федеральный центр, чтобы потом не тратить на это время,- говорит один из гематологов, гематолог НМИЦ имени Алмазова (Санкт-Петербург).- Бывает, например, что больному острым миелобластным лейкозом не сделали вовремя цитогенетику, а приехал он к нам в состоянии ремиссии, когда группу риска не определить. И мы не знаем, показана ли ему ТКМ". "Если говорить о трансплантации в целом, то, наверное, количество больных, у которых есть показания для нее, в 10, в 20 раз больше. Потому что сейчас фантастические успехи в этой области",- сказал директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко на одном из совещаний у вице-премьера Татьяны Голиковой.
Вот так и получается, что нуждающиеся в трансплантации отсеиваются по пути в больницы, даже не узнав, что могли бы спастись. Тысячи погибших ежегодно. По статистике Европейского общества по трансплантации костного мозга (EBMT), в большинстве стран Европы в 2017 году было сделано не меньше 500 ТКМ на 10 млн человек. В России в 2018-м - чуть больше сотни на 10 млн.
