"У моей дочки один глаз, но инвалидность сняли"

Когда в семье больной ребенок, это беда. Бессонные ночи, переживания - каким будет утро, что оно принесет?.. Это дополнительные материальные расходы. Своей жизни у родителей уже нет, вся она - в маленьком инвалиде. Получая поддержку от государства, бесплатную реабилитацию, они пытаются поправить здоровье ребенка, хоть как-то облегчить его страдания. Но в последнее время все чаще как гром среди и так не очень ясного неба звучит вердикт медико-социальной экспертизы: с вашего ребенка снята инвалидность! Что это означает для семей и почему такое происходит, разбирался "МК".

Нет инвалида - нет проблемы?

Случаи снятия инвалидности с особых детишек участились после того, как в 2016 году Министерство труда перешло на количественную оценку функциональных нарушений при установлении инвалидности, хотя раньше критерием были диагнозы. Проще говоря, теперь комиссия медико-социальной экспертизы (МСЭ) "на глазок" определяет - на сколько процентов у ребенка нарушены функции организма. Шкала - от 0 до 100%. От 40% и выше инвалидность положена. Решила комиссия, что нарушений стало меньше 40%, - инвалидность снимают.

Родители в отчаянии: на что теперь реабилитировать детей, на что покупать специальные приспособления, которые раньше им полагались бесплатно? Ведь улучшения здоровья у ребенка нет. Глаз второй не появился, ноги здоровые вместо больных не отросли.

Число жалоб родителей со всех уголков России в Минтруда и прокуратуру растет как снежная лавина. Поговорив с мамами, попавшими в такую ситуацию, мы выяснили, что чаще всего им в одиночку приходится поднимать детишек, поскольку чуть ли не в 80% случаев отцы уходят из семьи, не выдержав трудностей. А инвалидность ребенка - это гарантия получения социальных выплат, это хорошее подспорье для таких мам, ведь они постоянно на больничном со своими детьми, у них нет возможности работать полноценно. Также это бесплатная специальная обувь, костыли, памперсы для больных энурезом и т.д. И когда в один момент ребенка лишают статуса инвалида, их налаженная жизнь рушится и для мамы наступает конец света.

Куратор инициативной группы родителей рассказала "МК", что они подготовили коллективное обращение с жалобами на необоснованное снятие инвалидности к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой, но, похоже, до адресата оно даже не дошло: вернулось в нераспечатанном конверте. "Мамы в шоке: кому бы они ни направляли свои жалобы, в итоге письма оказываются в Министерстве труда, а из Минтруда опять отсылаются в МСЭ, которые, получается, сами лишают деток инвалидности и сами же потом рассматривают жалобы на себя", - добавляет Иван Соловьев, юрист, знакомый с ситуацией.

"У ребенка же есть один глаз, этого достаточно!"

У четырехлетней москвички Юлечки Журавлевой вместо правого глаза протез, причина - множественные врожденные пороки развития органа зрения. С этой патологией у девочки связано нарушение и других жизненно важных функций: психологическо-неврологические нарушения, в том числе отставание в речи, плохая моторика, девочка не может пользоваться ложкой, сама одеться, боится других детей...

Как рассказала нам ее мама Виктория Трофимова, в 4 месяца ее дочке поставили инвалидность. В 2017 году она была подтверждена, для них была разработана индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида сроком на 2 года. Где было указано: ребенок нуждается в социально-средовой и медицинской реабилитации и протезировании.

Два раза в год им приходится менять протез, который был установлен в первый год жизни. Глазница с протезом часто гноится, и из-за этого в детский сад Юля ходит редко, мама постоянно сидит с ней дома. Кроме того, маленький ребенок часто сдвигает протез, а поставить его на место может только доктор, приходится каждый раз ехать в поликлинику.

Снятие инвалидности стало для мамы настоящим ударом. В 2019 году на очередной комиссии эксперты рассудили, что малышке вполне достаточно одного глаза. Они пришли к выводу, покрутив перед нормальным глазом девочки игрушечной уточкой, что "предметное зрение у ребенка есть, она здорова, а протезирование не является поводом для инвалидности".

Виктория не могла с этим смириться и пошла по вышестоящим инстанциям. На третьем, федеральном бюро МСЭ медики сослались на то, что "ребенок в силу возраста не дал себя осмотреть".

Рассказывая о дочке, Виктория чуть не плачет:

- Я не понимаю, что изменилось? Здоровье у нее не улучшилось, наоборот, появились другие заболевания, в том числе центральной нервной системы. Эта патология отражается на ее психическом состоянии: вот бегут дети на площадке, она встает и закрывает голову руками, пугается. Кушать ложкой она толком не может из-за сенсорных нарушений, просит меня ее покормить, одевается тоже с моей помощью...

Теперь, когда с нас сняли инвалидность, я вынуждена сама платить за смену протеза, а его нужно менять два раза в год. Стоимость одного протеза 10 тысяч рублей. А при инвалидности мы могли менять его по квоте бесплатно. Именно сейчас, пока дочка маленькая и у нее растущий организм, ей необходимо санаторно-курортное лечение, которым мы не успели воспользоваться, потому что оно полагается детям-инвалидам с 4 лет. Нужна помощь психолога, логопеда, дефектолога, нужны дорогостоящие лекарства для глаз. Столько дополнительных расходов! Я даже подавала в суд на МСЭ, но прямо перед Новым годом наше дело прекратили из-за того, что я не смогла явиться в суд на заседание, потому что заболела дочка...

Только в суде Виктория увидела протокол, в котором было указано, что у ее дочки 30% нарушений по зрению, 30% нарушений психологических и сенсорных функций, но поскольку проценты не суммируются, то до 40 необходимых процентов они не дотягивают.

- У дочки никогда не будет бинокулярного зрения, а это значит, путь во многие профессии ей заказан. Мне даже страшно представить, что нас ждет, когда она начнет учиться, возникнут огромные трудности из-за того, что ребенок видит только одним глазом! Нагрузка на единственный глаз возрастет...

Женщина добавляет, что на работу она пока выйти не может, потому что дочка нуждается в постоянном уходе.

- Немного спасает, что мы являемся "малообеспеченной семьей" - по этой статье имеем выплату 4000 рублей в месяц. Но нам жизненно необходимы выплаты государства, положенные при инвалидности... - с горечью говорит мама.

"Иногда сын не может подняться с постели"

У 13-летнего Романа с рождения были проблемы с координацией, он с самого начала не сидел, ходил с трудом.

- Я обращалась к врачам, говорила, что мой ребенок спотыкается, часто падает, но мне отвечали, что "это же ребенок и все нормально", - рассказывает его мама Ирина Илатовская. - Но впоследствии оказалось, что у него поражение головного мозга, из-за этого проблемы с координацией и ортопедией и они прогрессируют. В подростковом возрасте, когда он начал активно расти, заболевания стали усугубляться. Сыну поставили диагноз дисплазия тазобедренного сустава, потом - полиартрит. Из-за этого в ногах постоянно идет воспалительный процесс, образуются кисты в коленях, иногда он не может ходить от боли, не может подняться с постели...

Специальные аппараты помогают Роме держать голеностоп.

В 2018 году Роману Илатовскому дали инвалидность. А 1 апреля 2019 года ее сняли. Давали инвалидность по приказу Минтруда №1024, а через год, в связи с поправками в этот приказ, инвалидность оказалась уже не положена: у мальчика насчитали меньше 40% ограничений функций организма.

- Каким образом они это высчитывают? - недоумевает мама. - Когда снимали инвалидность, нам сказали, что "они так регулируют"... Ребенок живет с постоянными болями. В прошлом году мы 7 раз лежали в больницах - по 21 дню, по семь дней, по пять... Из-за этого он очень мало ходит в школу. В апреле нога вообще не держалась, подворачивалась, и ему из-за этого наложили гипс, а когда его сняли, нога была опухшей и горячей, пришлось пить антибиотики. После гипса мы купили ему за свой счет аппараты на голеностопные суставы за 149 700 рублей, чтобы они держали ему ноги и на колено была разгрузка. В сентябре, когда находились в неврологии, выяснилось, что нужна специальная обувь, которая шьется на заказ. Сейчас у него болит уже тазобедренный сустав. То есть все начиналось с голеностопа, коленей, а теперь дошло до тазобедренного. Болезнь прогрессирует, и нам нужно постоянное лечение! Нужны костыли и установки для ноги... И вот теперь мы остались без соцподдержки! А я постоянно нахожусь с ребенком на больничном. А у меня еще второй сын, 6 лет...

На очередной комиссии МСЭ, вот уже сейчас, в феврале, нам опять отказали в инвалидности. Насчитали 20% нарушений иммунно-кровяной системы и 20% костно-мышечного аппарата и сказали, что "пока у вас не будет уже совсем серьезных поражений суставов, инвалидность вам не положена, а то, что он не ходит, это все лечится. Вы 7 раз лежали в больницах? Ну что ж, вы, мама, молодец, ребенка надо лечить". А про аппараты, которые сыну держат ноги, сказали "ну, это ваша прихоть!..". Раньше была практика получения статуса инвалида по наличию диагноза. Я считаю, что необходимо вернуть прежнюю систему, чтобы поддержать неизлечимо больных детей.

"Рука усыхает, но инвалидность не положена"

Своей печальной историей поделилась Татьяна Барсукова. У ее 6-летней дочки Леры практически не работает правая ручка.

- Это была родовая травма. Дочери повредили шейный отдел и сломали руку. В 6 месяцев по нашему основному диагнозу - парез Дюшена-Эрба - нам дали инвалидность. Когда она родилась, даже пальчики не двигались. За шесть лет мы немного развили ручку, но на данный момент плечо у нее опущено, лопатка торчит, правая рука на 2,5 см короче. У нее контрактура руки (ограничение движений в суставе), она не может ее разогнуть, развести в сторону. Если здоровый человек может отвести руку вправо на 90 градусов, то она, причем с моей помощью, только на 20. И ладошка у нее не полностью разворачивается, так называемая "кукольная ручка". Она сама не может толком одеться, ей нужно помогать. Всю одежду начинаем надевать только с правой руки. Ложку она может подержать правой рукой, но подержала - и все. Она у нас левша, переученная, все делает левой. Из-за этого страдает мелкая моторика обеих рук, и, как следствие, у нее речевые нарушения, поэтому мы ходим заниматься к психологу, логопеду и дефектологу-

И вот в 2019 году с пятилетней Леры сняли инвалидность. На комиссии им сказали: "Ой, а вы же сами зашли. А вы же смогли раздеться-одеться". Мама им отвечает: "Да мы одежду ей специально подбираем, чтобы ей легче было"...

- Каждый год нам продлевали инвалидность. По сравнению с тем, что было сразу после рождения, у нее сейчас хотя бы пальцы шевелятся, но если сравнивать с 2018 годом, то улучшений нет, а есть ухудшения! - вздыхает мама. - Если в 2018 году еще не было заметно укорочения руки, то сейчас оно стало очень ощущаться! При парезе нужны массажисты, физиотерапевты, иначе рука просто усыхает. Раньше нам ставили 50% и 60% ограничений, а в 2019 году поставили только по одному диагнозу 30%. А сопутствующие диагнозы не посчитали. Нет инвалидности, значит, нет реабилитации, значит, не будет улучшений! Значит, всю свою жизнь моя девочка будет страдать и физически, и психологически. В МСЭ мне ответили: "А это уже ваши проблемы!". Нам нужна операция на руке, чтобы она могла ее развести, мы сейчас к ней как раз готовимся, после нее тоже потребуется реабилитация...

Слово "инвалидность" мы стараемся при дочке не упоминать, она еще маленькая и мало что понимает. Она только недавно начала догадываться, что с ней что-то не так. Потому что ее в саду начали дразнить: она правой рукой что-то не может сделать, а дети это замечают...

"Вот когда почка откажет, тогда и дадим инвалидность"

Татьяна Малахова воспитывает 13-летнюю Владиславу, у которой проблемы с почкой и, как следствие, с мочевыделительной системой, а еще заболевания стоп. С нее тоже сняли инвалидность в 2019 году.

- У дочки врожденная патология почки. Практически с рождения мы уже начали свой путь по больницам. С двух лет были на инвалидности. В семь месяцев ей сделали операцию на мочеточниках, но патология осталась, добавилась проблема с мочевым пузырем, обострился пиелонефрит. Но за счет того, что у нас была инвалидность и мы имели возможность проходить реабилитацию, у нас этот процесс был меньше. Дочка реже болела, почка прокачивалась, все работало. У нее энурез, носит специальное белье. Чтобы не отставать от школьной программы, приходится нанимать ей неврологов, психологов. Но на МСЭ нам сказали: "Она же нормально учится! Умеет ходить в туалет. Вы практически здоровы, долечитесь в поликлинике, идите". И поставили нам 20%. Но диагноз остался! Плюс усугубилась ортопедия, у нее плоско-вальгусная деформация стоп, мы получали специальную обувь по льготам. А теперь бесплатно она нам не положена. А это четыре пары в год. Я просто не могу себе позволить ее покупать. С середины декабря дочка полтора месяца лежала в гипсе. У нее началось разрушение сустава, сделали операцию на стопе...

Как нам сказали в МСЭ, если у ребенка будет нерабочая почка, он будет на диализе, вот тогда мы вам дадим инвалидность. Но тогда уже ребенку нельзя будет помочь! А сейчас еще можно...

После снятия инвалидности очень сложно получить реабилитацию, санаторно-курортное лечение, нужно пройти множество инстанций, и то не факт, что дадут. Сейчас, без реабилитации, все анализы у нее начали ухудшаться. Конечно, мы будем продолжать делать все возможное и дальше, чтобы облегчить ее состояние...

*****

Юрист Иван Соловьев поделился с "МК", как, по его мнению, можно исправить ситуацию:

- Должны быть установлены единые стандарты. Чтобы у медиков МСЭ не было полномочий "кого захочу помилую, кого не захочу - нет". Сейчас они считают себя эдакими вершителями судеб человеческих. Они ни за что не отвечают! Мы хотим добиться, чтобы приказ №585 в части детей отменили. Убрали эти проценты. Как их вообще возможно определять? На сегодняшний день в России более 670 тысяч детей-инвалидов. Это большое число. Поэтому абсолютно оправданно создание отдельного нормативно-правового акта по детям, где будут абсолютно другие критерии установления инвалидности: по наличию тяжкого заболевания или по их совокупности. Также я считаю, что пособия нужно давать разные, в зависимости от тяжести диагноза. Для этого и существуют все эти медицинские экспертизы, социальные работники, уполномоченные по правам ребенка. Чтобы у нас не доходило до того, когда мамы слышат на экспертизе в свой адрес: "Нарожали больных! И что, мы тут вам обязаны сладкую жизнь устраивать?" Кроме того, я убежден, что бюро МСЭ из системы Минтруда необходимо передать в ведение Министерства здравоохранения. Пусть медицина будет у медиков, а не там, где деньги распределяются.

*****

"МК" обратился за комментариями в Министерство труда, чтобы чиновники разъяснили ситуацию. И выяснилось, что, по их мнению, "процентовка" как раз "уменьшает субъективные оценки экспертов". Вот комментарий ведомства:

"Переход на количественную систему оценки степени выраженности нарушенных функций организма при проведении медико-социальной экспертизы как для взрослых, так и для детей был разработан с учетом положений Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, в соответствии с которой оценка степени выраженности нарушений функций организма производится в процентах от 10 до 100, с шагом в 10 процентов. Это дает возможность устанавливать инвалидность на основе объективных нормативно установленных критериев, что уменьшает субъективные оценки экспертов..."

В Минтруда ссылаются на то, что "процентовка" соответствует международным стандартам. Но разве можно сравнивать нас с заграницей? Это не тот случай, когда нужна ориентация на Запад. Там другой уровень медицины, другой уровень социальной поддержки даже для тех, кто не является инвалидом; при доступности хороших лекарств они могут жить в состоянии ремиссии, без ухудшения.

"При этом подход к установлению инвалидности детям изначально был более мягкий, что позволяет обеспечить для них больший уровень социальной поддержки, - также говорится в комментарии. - Так, детям, в отличие от взрослых, для установления инвалидности достаточно наличия ограничения жизнедеятельности только одной категории и любой из трех степеней выраженности ограничений. Таким образом, в действовавшем до 1 января 2020 года приказе Минтруда России от 17 декабря 2015 г. №1024н все критерии установления инвалидности детям были учтены; оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма осуществлялась с учетом специфики детского возраста".

На бумаге у чиновников все выходит так гладко! Вот только мамам детей, о которых мы рассказали, от этого не легче.