Нюта Федермессер: "Простите, что все так медленно". Какой ценой и какими ресурсами приходится формировать в России "Эру милосердия"

Лето этого года для Нюты Федермессер - учредителя благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера" - выдалось сложным. Борьба за срочную закупку лекарства фризиум для тяжелобольных детей. Десятки командировок в регионы для подготовки проекта паллиативной помощи "Регион заботы". Решение участвовать в выборах в Мосгордуму, а потом отказ от участия в них. Своими мыслями и переживаниями она поделилась с "Новой".

Фризиум. Пострадавшие и спасенные

- Я не знаю, пострадал ли кто-то из детей. Думаю, что такая вероятность есть. После последнего задержания мамы на почте, которая там забирала посылку с фризиумом, родственники больных детей боялись ходить на почту получать посылки с заказанными препаратами.

Нам приходили письма от родителей: "У нас осталось три таблетки, что делать?" И мы потратили много времени на то, чтобы отговорить родителей от митинга.

Спасло ситуацию то, что родственники больных детей организуют группы взаимопомощи и друг друга не бросают.

Лекарства от перекупщиков продавались по бешеным ценам. Одну таблетку фризиума мамы покупали сначала по 80 рублей, а когда ситуация обострилась, цену перекупщики взвинтили до 180 рублей. Для сравнения - государство официально сейчас покупает одну таблетку за 20 рублей. Ректальный диазепам закупается государством по 270 рублей за одну клизму, а родителям эта клизма продавалась за 1700 рублей штука.

История с фризиумом открыла для меня масштаб черного рынка лекарств. Для меня это мерзкое открытие. С другой стороны, теперь у нас появилась возможность прекратить такого рода наживу. Вот такой прекрасный побочный эффект у этой истории.

Первая партия фризиума должна была появиться в России через неделю, но этого не произошло. Действовать же надо быстро, чтобы люди снова не попали в руки недобросовестных перекупщиков.

Схема распространения препарата будет выглядеть так.

От единого закупщика - Московского эндокринного завода препарат поступит на склады центрального лекарственного обеспечения в каждом субъекте. Уже оттуда лекарства разъедутся по клиникам, по стационарным учреждениям, к которым прикреплены дети. Важно то, что объемы лекарств будут совпадать с потребностью, заявленной каждой отдельной клиникой. Поэтому сегодня родители должны добиваться на местах, чтобы врачи рекомендовали детям эти препараты, давали "бумагу".

Дальше уже такая бумага попадет в региональный минздрав, и региональный минздрав направит сведения в федеральные центры, которые будут заочно проводить консилиумы. Подчеркиваю - заочно. То есть привозить тяжелобольных детей на консилиум не придется. На консилиум вместо этого можно отправлять заключения врачебной комиссии той медицинской организации, к которой ребенок прикреплен по месту жительства.

Подчеркиваю, тот ввоз, который происходит сейчас, это еще не вся партия, это - партия "экстренного шага", дополнительные закупки будут происходить до тех пор, пока не начнется собственное производство.

Мы все очень надеемся, что Минздрав все-таки зарегистрирует фризиум.

Нам очень важно, чтобы родители сейчас не прятались, а приходили и добивались легальных назначений. К большому сожалению, в нашей стране люди утратили доверие к государственной системе здравоохранения. Некоторые пишут: "Неужели вы не понимаете, что вы толкаете родителей на то, чтобы их персональные данные засветились, попали в МВД?" И я понимаю, что это пишут люди настрадавшиеся, утратившие веру в то, что может произойти что-то хорошее.

Для нас это были очень напряженные недели, но все это мелочи на фоне того, что пережили сами пациенты и их родственники. Я - и как госслужащий, и как общественник - могу только бесконечно повторять: "Простите, простите, простите, что все так медленно". Это - ужасно, это - стыдно.

В России заменить фризиум нечем

- Паллиативная помощь ребенку может длиться много лет, в этом ее отличие от взрослой помощи.

Ребенок, родившийся с крайне тяжелым заболеванием, может прожить до 30-35 лет. Но если он своевременно получает правильное лечение, то он не страдает от болевого синдрома и развивается.

Качественные лекарства дают маме возможность побыть мамой, а больному ребенку - ребенком, позволяют не стоять над ним в беспомощном ужасе, а любить его, маленького и беспомощного, вне зависимости от веса и возраста.

Фризиум заменяет целый ряд препаратов, которые даже вместе не столь эффективны. Когда неподготовленный человек думает про судороги, он представляет эпилептические приступы. В жизни тяжелобольных детей все не совсем так. При полной неподвижности, например, может постоянно подрагивать плечо, тело все время в судорожной активности. Это мучительное состояние. При этом у нас в стране отсутствуют специальные детские формы противосудорожных препаратов. А если ребенок болеет тяжело все время - 5, 10, 15, 20 лет, как быть? Делать ему уколы три раза в день? А если речь идет о недокормленных тощих детях из детских домов? Там вообще некуда колоть, не во что. Кости одни.

А с фризиумом даже крайне тяжелым детям, у которых, например, стоит гастростома (это трубочка, установленная в животе, которая позволяет вводить питание и лекарства непосредственно в желудок), можно вводить одну растворенную таблетку вместо четырех разных препаратов в уколах. Таблетку фризиума можно растолочь и дать через стому. А диазепам ректальный нужен тогда, когда приступ уже случился.

Приступ - это очень страшно. Страшнее всего результат многочисленных приступов выглядит у детей детдомовских, нежели у домашних. Потому что их вообще не лечили. У детдомовского ребенка голова запрокинута назад, он весь выкрученный лежит, потому что такие судороги выкручивают мышцы.

Тело застывает в этом состоянии - скрюченные руки, ноги, деформированный позвоночник. Это дети, которым больно всегда, 24 часа в сутки.

Все это - результат отсутствия качественных препаратов и обученных специалистов. И каждый следующий приступ способствует разрушению личности, что в результате приводит к совсем вегетативному состоянию. А лекарства дают не только облегчение ребенку, но и возможность маме сохраниться, не впасть в отчаяние, не сдать ребенка в интернат от усталости и беспомощности.

Честно говоря, я пока даже не думала про фризиум для ПНИ. В некоторых ПНИ количество людей с эписиндромом - это 76-80% от всех пациентов. Мы всех должны грамотно обследовать и, если им показан фризиум или диазепам, должны его назначать. Это даже с финансовой точки зрения выгодно. ПНИ все время вызывают скорую помощь, если у пациента случается приступ. Скорая не горит желанием ехать, да и выезд стоит дорого - несколько тысяч рублей. А одна микроклизма диазепама, которая его снимет, - 270 рублей.

Еще одна проблема на сегодняшний день - по законодательству, только федеральное учреждение может проводить консилиум, чтобы выписать фризиум, но у нас, откровенно говоря, даже десятая часть больных физически не дойдут до этих федеральных учреждений.

У нас в одном селе далеком есть пациентка, которая нуждается в этом препарате. Там нет интернета, скайп не работает. До федеральной клиники - несколько часов на машине. Телемедицина там не вариант. Поэтому так важно дать врачу в регионе право самому назначать препарат. Нужно законодательно разрешить любой медицинской организации назначать необходимые препараты, не рекомендовать, а именно назначать и проводить собственный врачебный консилиум. Почему мы доверяем врачу вскрытие грудной клетки, пересадку сердца, а таблетку выписать не доверяем?! Мы, таким образом, сами толкаем толковых врачей к незаконной деятельности, а бестолковых - к еще большему невежеству.

Много лет назад в Москве, в Люберцах, умер мальчик Жора Винников. Умирал без обезболивания, очень тяжело.

У него, простите за эту деталь, когда он лежал в гробу, губы были все в синяках, покусанные, потому что он их кусал от боли.

Единственное, что мы имеем право говорить сейчас его маме, - это то, что его смерть позволила нам построить детский хоспис "Дом с маяком", который на днях официально открывает свой стационар. И единственное оправдание тому, что пережили мамы, которые были задержаны, - это то, что проблему с фризиумом мы решили.

Сейчас важно понимать, что закупка фризиума - только старт, за этим должна последовать регистрация и налаживание собственного производства лекарства. Важно и обучение врачей, снятие страха, восстановление этого утраченного доверия между системой здравоохранения и пациентом. Мы сегодня просто толкатели, и "виток дороги еще не ее итог", как в стихотворении Юрия Левитанского-

Еще очень нужна горячая линия, куда родственники и специалисты со всей страны смогут звонить и спрашивать: что делать, куда пойти, какую бумагу подписать.

Больше всех надо

- Я считаю, что если можно сейчас добиться экстренной регистрации через административный ресурс, то это замечательно. Некоторые сторонние наблюдатели говорят: "Ну и что, подумаешь, на тысячу человек завезли. Надо системно решать, чтобы было всё всем и сразу". Конечно, надо, чтобы всё всем и сразу, но такого не будет. Так не бывает ни в одной стране мира. Но это же так круто - требовать системного решения, когда вся страна управляется в ручном режиме.

Все понимают, что нужно изменить федеральный закон. Но это требует как минимум трех чтений, это месяцы, а помощь нужна срочно.

Мы все в фонде "Вера" работаем в ситуации, когда нам говорят: "Вам что, больше всех надо, что ли? Ну жили же как-то, и дальше проживем. Что, первый ребенок с эпилепсией?" Но меня больше возмущает не эта распространенная сентенция, а другое. Встречаешься с некоторыми облеченными властью людьми, которые вроде сочувствуют, показываешь им фотографии детей, которые не получают лекарство, говоришь: "Посмотрите, что с ними происходит, посмотрите, что делают судороги, какая постоянная боль!"

А они в ответ: "Ой, какой ужас! Что вы нам показываете, уберите, на это невозможно смотреть". Если вы так сочувствуете, то почему же вы не включаетесь, не помогаете?

Я не понимаю, как можно искать оправдание собственному бездействию. У меня может быть только один ответ, о котором я даже думать не хочу, - это заинтересованность в существовании серого и черного рынков. Но я хочу верить людям, с которыми мы работаем, хочу радоваться тому, что вот в данном конкретном случае человек десять очень разной степени влиятельности, больших профессионалов на разных должностях, ни секунды не искали виновных, а сразу начали проблему решать. Уверенность в том, что все можно изменить, она ведь зажигает, в том числе и чиновников. У них сочувствие перерастает в действие, и должность становится не бременем, а рычагом.

Я против госмонополии, хотя это и непопулярное мнение сегодня. Нужные препараты не появятся, если у нас существует импортозамещение, а внутри импортозамещения есть еще и госмонополия. Должен быть нормальный конкурентный рынок. И, как ни странно, основное препятствие не в законодательстве, а во врачах: врачей нужно обучать, стимулировать их к развитию, профессию врача надо популяризировать. Нужно, чтобы в сериалах появлялись паллиативные пациенты, инвалиды, и если герой фильма попал в больницу, там врач спрашивал бы его "насколько у вас болит по шкале боли?". Нужно наращивать у людей ощущение того, что они имеют право на обезболивание.

У нас в стране много лет была жива парадигма: все, что можно перетерпеть, надо перетерпеть. Мы от этого должны уйти к тому, что все, что можно обезболить, нужно обезболить.

Я сама боли боюсь, вы себе даже не представляете, как. Я, наверное, этим и занимаюсь из-за того, что у меня очень низкий болевой порог. У меня был период, когда я много болела, - перенесла несколько операций подряд, после которых месяц сидела на опиоидных анальгетиках. То, что я на третий день после последней операции вышла на работу, - это как раз про обезболивание. Про другое качество жизни.

Очеловечивание системы

- Я очень верю в то, что именно отсюда, от хосписа, от конца жизни, от слабого, умирающего, тающего человека начинается очеловечивание сознания человека провожающего.

Мама, когда осознала, что она начала свою карьеру в роддоме, а заканчивает в хосписе, сказала: "Лихо! Как это удивительно!" А я сейчас понимаю, что это очень органично. Когда врач находится рядом с рожающей женщиной, для него это не больная пациентка, и функция врача не вылечить, а предотвратить возможные осложнения, подставить руки в прямом смысле слова.

Когда ребенок рождается, у него рядом есть мама, а у многих, кто умирает, единственный человек рядом - это медик. Но у медика в хосписе точно такая же задача - он не должен останавливать этот процесс, он не должен человека лечить, он должен быть рядом и предотвращать избыточную боль, страх, уменьшать ощущение депрессии, одиночества.

Чувство одиночества есть у каждого человека, даже у того, у кого есть дети, внуки, жена, потому что умирает человек один раз. "Переумереть" нельзя, исправить ничего нельзя. И рождаемся и умираем мы один раз. И насколько все легко и просто кидаются в разговоры о родах, в воспоминания об этом, настолько же все отодвигаются от темы умирания.Это очень две похожие вещи. Но то, как человек умирает, формирует тех, кто остается. Это ключевая вещь: мы формируемся не тем, как рождаемся, потому что мы сами про это не помним, а наша мама - уже сформировавшийся человек.

Но то, как мы умираем, формирует множество людей вокруг нас. Это такая могучая сила - качество смерти-

Оказывается, можно не "отмучиться", а можно "перейти", просто перейти. И оставить людей не с ощущением жуткой травмы, а с ощущением опыта - обогащающего опыта невероятно искренней и открытой любви. Когда мы подготовлены к уходу близкого, когда мы рядом, когда мы точно знаем, что происходит, когда нет лжи и когда есть время, смерть близкого человека становится одним из самых дорогих событий.

У нас в хосписе я часто вижу, как люди держатся за руки. Как разговаривают муж и жена, когда кому-то из них скоро предстоит уйти- Никто не смотрит в телефон, не проверяет, какая СМС пришла и какая где новость вышла. Это абсолютное погружение и растворение друг в друге, на которое у нас нет мудрости и времени в здоровой жизни. И для меня это было открытием, я так не ощущала раньше. Я верю, что через умение говорить о смерти и умирании, через умение организовывать конец жизни у умирающих людей мы совершенно невероятным образом меняем качество жизни всех тех, у кого этот конец еще через десятилетия наступит. Хоспис - это жизнеутверждающая работа.

Жизнь после обвинений

- Я очень изменилась. Во-первых, стала обидчивая. И это так отвратительно и противно, меня в себе это очень раздражает. Потому что я знаю, сколько я работаю, и я знаю, когда я делаю правильно, и когда допускаю ошибки. Пустая критика, которая была всегда, теперь стала вызывать желание послать. А нельзя.

Во-вторых, я, слава богу, не утратила в какой-то степени наивности, готовности поверить, но безусловное доверие к любому встреченному человеку - это уже несуществующий формат взаимодействия для меня. Это очень грустно, когда ты думаешь так: сначала осторожность, потом мысли, потом слова.

Очень много разочарований в людях и очень много прекрасных открытий, но разочарование формирует нас больше, чем прекрасные открытия. Я стала значительно более одинокой и закрытой. Это никак не проявляется, как ни странно, внешне: я все равно могу быть душой компании, могу на работе зажигать, лекции читать. Одиночество в том, что приходится в одиночестве принимать решения.

Появились вещи, которых я стала бояться, хотя другие люди говорили, что "у Нюты нет страха". А я стала бояться "за". Я стала бояться за детей, я стала бояться, что им подкинут наркотики, стала бояться за дело- Но при этом, знаете, умнее стала решения принимать.

А вообще ключевое изменение за последние годы - я стала очень жесткая. Не могу взаимодействовать с неэффективными, медленными людьми.

Но вообще, если по-детсадовски говорить, то я очень повзрослела. Мне 43 года, и смешно уже говорить про взросление, но именно вот это произошло. Взросление, которое складывается из разочарований, из одиночества, из жесткости.

Отношение к власти

- У меня в этом году появилась возможность какие-то бумаги подписывать как член Центрального штаба ОНФ, и плевать мне на все, что говорят. Эта возможность открывает двери. Если меня зовут на заседание "Единой России", то я понимаю, что на него можно пригласить Минздрав, Минтруд, МВД, Минюст, и они туда все придут. В фонд "Вера" они не придут, в Центр паллиативной помощи не придут. А в ОНФ придут, в "ЕдРо" придут. Система иначе не работает.

У меня, конечно, очень изменилось отношение к государству. Уровень моей терпимости возрос. Я не знаю, чего я не могу понять. Я все могу понять. У меня мало что вызывает раздражение в отношении других, у меня все на себя направлено - тут ошиблась сама, тут не сделала сама, тут неправильно отреагировала, неправильно сказала.

И про чиновников я тоже многое поняла. Они опасаются журналистов, они закрыты, вокруг них очень мало людей, которые от них ничего не хотят себе лично. Вокруг них очень мало людей про правду - всюду или подхалимаж, или давление, или личная выгода. Они не в самой простой ситуации.

Если меня эти два месяца "недоучастия" в выборах так переколошматили, то представляете, что с ними происходит, какой у них уровень одиночества?

Вся эта история про фризиум, это история про то, что надо поверить в себя. Тогда получится. Сегодня я с благодарностью и искренне хвалю всех, кто к этому причастен.

У меня совсем недавно была встреча в Уфе с Радием Хабировым, главой Башкирии. Я ему рассказывала, зачем Уфе нужен хоспис. И он говорит: "Нюта, мне нужно знать ответы на некоторые вопросы. Мне нужны конкретные детали. Потому что у нас такой народ, им, что ни сделай-" И на этой фразе я жду стандартное: "Им что ни сделай, им все мало, им все плохо-" И он вдруг говорит: "Им что ни сделай, они все равно тебе благодарны. Поэтому очень важно не ошибиться". Я просто дар речи потеряла. Я потом ответила: "А, круто. Да, я вам помогу не ошибиться".

Хоспис меняет. В хосписной палате бомж от профессора, олигарх от слесаря, чиновник от оппозиционера ничем не отличаются. Все люди. Им больно, тяжко, грустно.

И если вдруг случается какой-то политический спор в этих палатах - это такой кайф, такая радость. Живем! Спорим!

Когда болеешь, многое уходит даже не на второй план, а на сто двадцать восьмой. Оказывается, что никто не жалеет, что не доработал в своей жизни, что какой-то проект до конца не довел. Жалеют, наоборот, что мало были с детьми (это говорю я, которая своих детей не видит вообще), жалеют, что расстались из-за каких-то амбиций с мужем или с женой, жалеют, что не жили полной жизнью. А большое количество денег, большие обязательства, большие должности, они не дают жить полной жизнью. И люди вбирают, вбирают жизнь, вот в эти последние дни, вбирают все - солнце, дождь, собаку, любые новости, с таким голодом впитывают. И, конечно, когда ты годы работаешь в хосписе, то на любого здорового человека, простите, смотришь как на потенциального своего пациента. И у меня сразу совершенно меняется отношение. Смотрю на всех и думаю, вот как тебе будет трудно-то с таким характером стариться.

Конечно, бывает, наверное, истинное зло, но бог миловал, пока не встречала. Рождаются все с розовой попой и розовыми пятками, рождаются все чудные и каждого мама поцелует. А дальше нас жизнь как-то перемалывает.

26 сентября у нас в Центре паллиативной помощи и в хосписах будут волонтерить второй год подряд чиновники из "президентского резерва". Человек 70 придут без костюмов "Бриони", без галстуков и должностей, просто с бейджиками - Вася, Петя, Маша. Пациенты не знают, и сотрудники мои не знают, кто все эти люди. В прошлый раз одного из вице-губернаторов женщина в палате окликнула: "Мужик-" Он прямо к стене прислонился около палаты, стоит и говорит: "А меня года три никто мужиком не называл".

Понимаете, они же для нас всех "синие костюмы", они все чиновники безликие, а они "ликие", разные, как и мы. Один из них мне рассказывал, что, оказывается, у него в крупном городе жена умерла два года назад на руках от рака без всякой помощи и без обезболивания. У вице-губернатора, понимаете?! Мне говорят: "Ты романтизируешь- Это и есть та власть, которая вот эту систему же и создала". Не надо мне всего этого говорить, я тоже живу в этой системе, в этой стране, как и все, и ничего не романтизирую. Мой выбор - помогать людям здесь и сейчас. Я просто совершенно не смогу работать, если не буду верить в людей, от которых зависит мое дело. Как работать, если не верить?