Почти половина жалоб орфанных пациентов касалась лекарств
Пациенты с орфанными заболеваниями чаще всего сталкиваются с проблемами при получении лекарственного обеспечения (44,7%) и лечебного питания (19%), свидетельствует анализ 190 обращений во Всероссийский союз пациентов (ВСП) в период с 1 по 20 февраля 2023 года. Информацию планируется передать в аппарат Уполномоченного по правам человека.
В обращениях, касавшихся лекарственного обеспечения, заявители чаще всего указывали на невозможность получить назначенные препараты, перебои и задержки, замену на аналог, рассказал 28 февраля сопредседатель ВСП Ян Власов на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Еще 12,1% обратившихся испытывали трудности при лечении основного заболевания. Их причиной, как правило, назывались, «неготовность системы здравоохранения к лечению орфанных пациентов» и «недостаточный уровень компетентности специалистов первичного звена». Значимо реже граждане жаловались на проблемы с присвоением инвалидности, переосвидетельствованием (6,3%), трудности при диагностике (5,3%), проведении медицинской реабилитации (2,1%) и получении технических средств реабилитации (1,1%), сообщает “МВ”.
Почти половина сообщений приходится на пять регионов: Приморский край, республики Башкортостан и Крым, Москву и Московскую область. Две трети (70%) жалоб касались оказания медицинской помощи детям. При этом для подавляющего большинства пациентов (83,2%) ВСП был не первой инстанцией, куда они обращались для решения проблемы. Чаще всего респонденты пытались решить проблему через руководство медорганизации (31,1%), региональный орган управления здравоохранением (27,9%) и прокуратуру (20%).