ОНФ поддерживает включение препарата "Спинраза" в перечень жизненно необходимых лекарств
Ранее с подобной инициативой в министерство обращались эксперты Народного фронта. Окончательное решение должно принять правительство РФ. "По последним данным, в России около тысячи детей больны спинальной мышечной атрофией. Лечение "Спинразой" может предотвратить инвалидизацию в результате заболевания или приостановить течение болезни. Для этого каждому ребенку в первый год жизни нужно шесть инъекций препарата, а в последующие годы - по три инъекции", - отметила член Центрального штаба ОНФ, автор проекта "Регион заботы", учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.
Включение "Спинразы" в перечень жизненно необходимых лекарств означает, что теперь препарат будет стоить на 25% дешевле и цена будет зафиксирована, пояснила она. "Надеюсь, что это позволит обеспечить большее количество пациентов препаратом, но не нужно обольщаться, что проблема доступности лекарства будет полностью решена. Стоимость "Спинразы" на одного пациента в первый год лечения составляет 48 миллионов рублей, в последующие годы, если первый год лечения был эффективным, - по 24 миллиона рублей в год. Это огромные суммы, у регионов, особенно сейчас, когда бюджет истощен пандемией, таких денег зачастую нет", - констатировала Федермессер. "Размещение производства препарата на территории России позволит снизить стоимость препарата, на которую влияет в том числе разница курсов валют", - добавила руководитель департамента приоритетных проектов и стратегических инициатив ОНФ Юлия Зимова.
