В поддержку инициативы президента Сопредседателем Центрального штаба ОНФ Леонидом Михайловичем Рошалем было направлено в правительство Российской Федерации обращение о возможности лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями за счет средств, о которых говорил глава государства. Следует отметить, что медицинская помощь пациенту с редким заболеванием может потребовать значительных средств.
Например, на лекарственное обеспечение одного ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), потребуется до 45 млн рублей в первый год лечения и до 20 млн рублей в последующие годы. Следует отметить, что лекарственные препараты для больных СМА являются одними из самых дорогих в мире, и каждый новый случай заболевания, выявленный в субъекте Российской Федерации, создает серьезную нагрузку на бюджет региона. "Вопросы лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями - очень важная тема, т.к. от своевременности получения лекарственного препарата зачастую зависит жизнь ребенка. Поэтому мы и далее будем следить за обеспечением таких детей необходимым лечением. Тем более, что президентом определены источники финансирования для этого", - сообщил сопредседатель Центрального Штаба ОНФ Леонид Рошаль. Кроме того, в обращении ОНФ было предложено проводить скрининг среди новорожденных на наличие СМА.
Как пояснила эксперт ОНФ, директор АНО "Мама в праве" Виктория Рашина: "Наибольший эффект лечение СМА дает только в том случае, если оно начато в первые полгода жизни, и введение соответствующего неонатального скрининга способно значительно повысить качество жизни детей больных СМА, сохранить им возможность трудиться и полноценно жить в обществе". По информации Минздрава России, уже принято решение о разработке программы по расширению неонатального скрининга в Российской Федерации с учетом имеющейся материально-технической базы медико-генетической службы, кадрового обеспечения и современных тенденций.
© onf.ru