Депутаты и министры отказывают в помощи умирающим от СМА детям

Елизавета Кирпанова, журналист

Мне страшно видеть в своем почтовом ящике десятки писем о помощи. "У моего ребенка СМА!", "Срочно нужна помощь!", "СМАйлик умирает!", "Прошу вас, поддержите!", "Помогите спасти жизнь!" - горят бесчисленные красные восклицательные знаки в темах писем.

Мне страшно открывать эти сообщения и читать одну и ту же историю о том, как в семье родился здоровый долгожданный малыш. Как спустя пару месяцев его ручки и ножки начали слабеть. Как родители побежали по врачам, но те лишь разводили руками, советуя походить на массаж. Как назначенные процедуры не приводили ни к чему, кроме потерянного времени. Как день получения результатов генетического теста, подтвердившего спинальную мышечную атрофию, делил жизнь родителей на "до" и "после". Как чиновники отказывались закупать препараты, потому что якобы "нет денег". Как родители были вынуждены собирать деньги на самые дорогие лекарства в мире через эсэмэски и соцсети. И наконец, как эти космические суммы им собрать не удавалось.

Мне страшно слышать, как от беспомощности плачут матери (и я вместе с ними) и просто неравнодушные, приезжающие к нашей редакции. Как волонтеры придумывают хитроумные планы по спасению детей.

Отдать ребенку в тяжелом состоянии уже закупленное лекарство в Москве, пока идет тендер в регионе. А потом, когда закупка пройдет, вернуть препарат обратно в столицу. Вряд ли реализуемые планы-

И еще страшнее от мысли, что чуть ли не единственные люди в стране, к которым родители обращаются как к последней надежде с просьбой "взять под опеку", это главный редактор "Новой газеты" Дмитрий Муратов и я, 23-летняя журналистка отдела общества.

Сегодня мы публикуем второй спецвыпуск в рамках нашей кампании "Укол совести". Здесь новые страшные истории о детях с СМА, у которых бесчеловечная государственная машина отбирает право на жизнь. Им тоже нужна помощь: лекарства, дорогостоящие откашливатели и дыхательные аппараты.

Эта публикация, к сожалению, самое большее, что мы стараемся делать. Как ни тяжело это говорить, редакция не может взять на себя роль государства. Но мы, журналисты, вместе с вами - родителями, волонтерами, активистами, сотрудниками благотворительных фондов и политиками - должны добиться, чтобы государство выполняло свои функции.

В феврале депутаты от ЛДПР Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Игорь Торощин и Сергей Натаров пытались внести в Госдуму законопроект об оплате препаратов для лечения СМА из федерального бюджета. Документ отклонили якобы по формальным причинам - из-за отсутствия правительственного заключения. Депутаты нас уверяли: "Мы точно не отступим". Но прошел месяц (заключение выдается в течение 30 дней), а о законопроекте до сих пор ничего не слышно. Куда делась их первоначальная решительность?

Конституция и государство гарантируют гражданам право на жизнь. Требуйте, чтобы власти исполняли свои обещания. Требуйте изменить постановление правительства № 890 - именно оно возлагает оплату дорогостоящего лекарства от СМА на регионы. Требуйте препараты через суды.

Закон и милосердие на нашей стороне.