Тест-полоски или детдом? В Удмуртии маме ребенка с диабетом угрожали опекой

В Удмуртии маме ребенка с диабетом угрожали органами опеки за то, что она посмела просить для своего ребёнка дополнительные тест-полоски для измерения уровня глюкозы в крови.

"Маму давят, чтобы она закрыла рот"

Марине Никитиной из села Завьялово Удмуртской Республики угрожали отобрать 6-летнего сына. Женщина полагает, что ювенальной юстицией её пугали потому, что она посмела просить для своего ребёнка дополнительные тест-полоски.

"У нас был консилиум. Тогда ещё новых стандартов не вышло, а я просила шесть тест-полосок в день. Получается, что это обеспечение моего ребёнка не по стандартам, а чуть больше положенного, - рассказывает Марина. - Меня пугали опекой за то, что я не выполняю четких рекомендаций врача-эндокринолога, а именно стол №9 для диабетика. Ребёнка я кормлю как обычно и поддерживаю уровень его сахара в норме".

О нарушениях в питании сына, со слов Марины, медики узнали из "дневника диабетика".

"Все диабетики ведут дневники. Я честно заполняю по часам - что ели, сколько укололи. Там они и увидели нарушения, - рассказывает Никитина. - Нам рекомендовали госпитализацию. „Мы обратимся в органы опеки, потому что вы не соблюдаете рекомендации“, - кричали они".

Женщина вспоминает, что на врачебном консилиуме было около десяти человек, и все морально давили на неё.

"Врачебным авторитетом так давят на маму, и тычут ей: „Вы не врач! Вы не врач!“ Я им говорю про мониторинг, что у нас компенсация хорошая. Но они своим авторитетом давят. Они ещё учились в Советском Союзе по старым учебникам. Мы уже как родители знаем, извините, больше, чем врачи", - считает Марина Никитина.

Но, несмотря на угрозы, никаких проверок в отношении семьи Никитиных не было организовано. Однако в Республике не одна такая Марина, есть и другие мамы, которых также пугали органами опеки.

"Они делают это, чтобы от них отстали. Перестали просить, что положено по закону, - считает Марина Никитина. - Они на этих консилиумах угрожают, на маму давят, чтобы она в принципе закрыла рот и ничего не просила. Мама уже опустошенная. Она понимает, что это система. С ней бороться сложно. И мама на каком-то этапе останавливается потому, что её задавили врачебным авторитетом".

В случае Марины Никитиной на её сторону встала районная поликлиника, которая взяла на себя обязанность обеспечить ребенка с диабетом всеми необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями.

"Они сами в шоке были от того, как со мной разговаривали, - рассказывает Никитина. - В поликлинике, получается, за счёт своих средств выдавали мне эти тест-полоски. На сегодняшний день поликлиника нас обеспечивает всем. Но это не везде так".

"С диабетом как-то проживёте"

У 10-летнего Димы тоже диабет. В 2 месяца ему удалили поджелудочную железу. Орган с избытком выделял инсулин.

"Уровень глюкозы критически снижался, и сын был постоянно под капельницей, - рассказывает мама Димы, Лариса Кондрашкина. - Но всё равно этого не хватало, и сахар падал. Были судороги".

Сначала мальчику не могли поставить диагноз, и только столичным медикам удалось выявить истинную причину патологии - гиперинсулинизм.

"Сначала пытались медикаментозно лечить, но не получилось. В итоге сказали, надо удалять поджелудочную железу. С этим диагнозом жить нельзя, а с диабетом как-то проживёте, - говорит Лариса. - Сейчас ему уже 10, и все эти годы у нас борьба не только за „нормальные сахара“, но и за обеспечение лекарствами".

У Димы стоит инсулиновая помпа, которой пришлось добиваться только через квоту. К ней необходимы расходные материалы - канюли для подкожного введения инсулина. Всегда нужны и тест-полоски, и аппараты для непрерывного мониторинга сахара в крови.

"Я докупаю тест-полоски - ими обеспечивают в недостаточном количестве. Сама покупаю мониторинги, которым никто не обеспечивает в Удмуртии. Они значительно облегчают жизнь, течение и контроль диабета, рассказывает Лариса Кондрашкина. - Сейчас я вообще не представлю, как жить без этого мониторинга. Мы устанавливаем его один на 2 недели. И он показывает круглосуточно, в любой момент времени, и не надо делать никаких проколов. Такие сенсоры стоят порядка 5000 рублей. На месяц нужно два".

Лариса Кондрашкина признаётся, что и её в своё время пугали опекой и ювенальной юстицией. Именно поэтому, устав поодиночке бороться за свои права, удмуртские родители детей с сахарным диабетом создали общественную организацию.

Рецептов нет, лекарств тоже

"Благодаря соцсетям мы все объединились. Вместе проще чего-то добиваться, - говорит она. - Ещё каких-то 5 лет назад каждому из нас поодиночке говорили: „Нет, вам не положено“. Теперь мы вместе отстаиваем права наших детей".

Последний ответ, который родители получили из республиканской прокуратуры, шокировал родителей.

"Мониторинги недавно включены в список клинических рекомендаций, и ими детей должны обеспечивать, - говорит Лариса Кондрашкина. - Во многих республиках прокуратура стала на защиту детей и отстаивает их права. У нас прокуратура закрыла на это глаза".

Отдельно родители обращались и с просьбой предоставить их детям препарат, который необходим каждому диабетику на случай тяжелых гипогликемий ("Глюкагон"), когда уровень сахара становится экстремально низким, а человек не может принять сладкое или сам себе оказать помощь.

Ответ, который родители получили от производителя препарата.

"Мы получили ответ из прокуратуры, что, согласно заявлению Минздрава Удмуртии, препарат должен вводиться медицинским работником. Однако в инструкции написано, что вводить препарат в стационаре нужно, если он применяется для диагностики, - объяснят Кондрашкина. - Я звонила на „горячую линию“ производителя этого препарата, и они тоже были удивлены такой трактовкой. Сделали официальный запрос фармпроизводителю, они выслали нам ответ. Теперь будем обжаловать слова нашего Минздрава, ознакамливать их".

Родителей настолько возмутил ответ из надзорного ведомства, что они готовы обратиться в Генеральную прокуратуру и суд.

Прокуратура республики вместе с тем выявила нарушения в обеспечении препаратами и медицинскими изделиями инвалидов. Были установлены факты необоснованного отказа медицинских организаций в выписке рецептов. Согласно ответу прокуратуры Республики Удмуртия, это обусловлено недостаточным финансированием и несвоевременным проведением конкурсных процедур на поставку лекарственных препаратов. Министру здравоохранения Удмуртии внесено представление.

Прокуратура Удмуртской республики нашла нарушения.

Хроническое недофинансирование

"Такие случаи носят массовый характер, - говорит руководитель центра медицинского права в Удмуртии Александр Золотарев. - Как правило, ситуация выстроена более-менее нормально только там, где созданы и успешно функционируют пациентские общественные организации. Там, где пациенты отстаивают свои права в рамках обращений в надзорные органы, подают исковые заявления в суд. Точно знаю, что такие же проблемы есть в Курганской и Липецкой области, Республиках Карелия и Башкортостан".

По словам Золотарева, причина кроется в "хроническом недофинансировании".

"Большая часть обеспечения возложена на бюджеты регионов. Подавляющее большинство из них - дотационные и финансируются по остаточному принципу", - говорит он.

"Плохо работали с пациентом, доктор!"

Марк Леонтьев, кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения РФ:

"Медицина в России технологически опережает время, на организационном уровне уступает земству. Томографы, роботы в хирургии и реабилитации, лекарства от туберкулёза и рака. Одновременно с этим - изживание из медицины врача как личности. Нехватка коек и медикаментов, времени на приём, несовершенство клинических протоколов - за всё это в конечном итоге перед пациентом, потребителем услуг, отвечает врач. „На Вас жалоба? Плохо работаете с больным, доктор!“"

По словам Марка Леонтьева, из-за сложившейся системы больше всего страдают молодые специалисты.

"Казалось бы, в страну активно импортируется новейшее медицинское оборудование и „технологические карты“ к нему, клинические протоколы. Но иногда эти документы „приправлены местным колоритом“. Каким образом в стандартах лечения до сих пор остаётся „церебролизин“ и подобные средства, отвергнутые во всём цивилизованном мире? И что делать врачу, молодому специалисту, которого ещё вчера знакомили с основами доказательной медицины, приучали пользоваться англоязычными первоисточниками, а сегодня его накажут, если он не назначит это средство, потому что оно включено в федеральный протокол лечения? Может быть, в этом двуличии кроется то, что снижается конкурс в медицинские вузы, а молодые специалисты-медики всё реже идут в специальность? И вообще, какая задача стоит перед российским медиком в современных условиях? Вы думаете, снижение смертности или заболеваемости? Выздоровление пациента? Нет, и ещё раз нет. Главная задача врача, заведующего отделением или главного врача, - ЧТОБЫ НЕ БЫЛО ЖАЛОБ! Именно этот критерий, а не какие-то там „жизнь и смерть“, „выздоровление и осложнение“ влияют на судьбу медика или медицинского функционера", - считает Марк Леонтьев.