Дети не по бюджету Башкирии. В республике нет денег на лечение очень редких заболеваний

Как стало известно “Ъ”, Башкирия первой из российских регионов официально признала, что больше не может позволить себе закупку дорогостоящих препаратов для лечения редких заболеваний. Местное министерство финансов напомнило правительству Башкирии про "дыру" в бюджете объемом 22 млрд руб. и заявило, что выделить дополнительные 105,1 млн руб. на лекарства двум детям "не представляется возможным". Ведомство считает, что обеспечивать их препаратами должен федеральный бюджет либо новый "президентский" фонд "Круг добра". Эксперты признают проблему "непосильной" финансовой нагрузки на регионы и считают, что ее может решить только "федерализация" заболеваний с дорогостоящим лечением.

Министерство финансов Башкирии не смогло найти средства на лечение двух детей с дегенеративным заболеванием нервной системы (болезнь Баттена). Это следует из письма министра Лиры Игтисамовой, которое в июне было направлено премьер-министру республики Андрею Назарову (копия документа есть у “Ъ”). В нем говорится о просьбе регионального минздрава выделить дополнительные 105,1 млн руб. на закупку препарата "Церлипоназа альфа" для двух детей.

Болезнь Баттена - редкое рецессивно наследуемое заболевание, начинающееся в детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что постепенно приводит к потере речи, нарушениям зрения, слабоумию, эпилепсии. В России зарегистрировано около 30 пациентов с таким заболеванием; в Башкирии, по информации “Ъ”, их двое: восьмилетний Эмиль Альмухаметов и четырехлетняя Полина Шахринова.

В 2017 году американская компания BioMarin презентовала единственный в мире препарат для поддерживающей терапии при болезни Баттена - "Церлипоназа альфа". В письме минфина Башкирии указано, что стоимость одной упаковки препарата составляет 2,9 млн руб.

При этом он не зарегистрирован в России и не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, напоминает ведомство. А сама болезнь Баттена "не входит в перечень орфанных заболеваний, утвержденных постановлением" правительства РФ от 26 апреля 2012 года. Отметим, что даже в этом случае лекарства могут быть назначены пациентам по решению врачебной комиссии.

В 2018 году суд обязал Башкирию обеспечивать Эмиля Альмухаметова лекарством за счет бюджета республики. По информации минздрава Башкирии, в год ему требуется 26 упаковок. На 3 июня республика закупила 16 упаковок, до конца года требуется еще 10. В письме минфин предлагает "рассмотреть вопрос обоснованности продолжения лечения с учетом эффективности назначения лекарственной терапии".

Полине Шахриновой препарат был рекомендован Российской детской клинической больницей при университете имени Пирогова. В письме подчеркивается, что документы, подтверждающие наличие решения врачебной комиссии, "к обращению не приложены".

Министерство финансов напоминает премьер-министру республики о "напряженном исполнении доходов при утвержденном дефиците бюджета" Башкирии в сумме 22 млрд руб., а также об "отсутствии свободных источников финансирования". В связи с этим "выделение дополнительных бюджетных ассигнований на приобретение препарата не представляется возможным", констатирует министр финансов.

Ведомство отмечает, что эти дети являются инвалидами, а значит, обеспечивать их лекарствами должен федеральный бюджет.

Напомним, что закон предусматривает выделение федеральных средств только для пациентов с заболеваниями из перечня "14 высокозатратных нозологий", а болезнь Баттена туда не входит. В письме предлагается попросить Минздрав России увеличить месячный норматив на пациентов, получающих государственную социальную помощь. Кроме того, региональный минфин рекомендует родителям детей обратиться в новый фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра".

Игорь Альмухаметов - отец Эмиля Альмухаметова - рассказал “Ъ”, что в последний раз препарат мальчику ввели 28 июля. 11 августа ребенка положили в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) для очередного укола. Однако в тот день процедура не проводилась, хотя в больнице было еще четыре упаковки лекарства. 12 августа родителям Эмиля сообщили, что была проведена врачебная комиссия с участием врачей из РДКБ, Республиканского медико-генетического центра и психоневрологического отделения детской поликлиники №2 Уфы. Медики пришли к выводу о "нецелесообразности применяемого лечения". На следующий день ребенка выписали, но заключение врачебной комиссии родителям так и не выдали.

Врачи из клиники Пирогова, которые поставили ребенку диагноз, предупреждали, что препарат нужно вводить непрерывно, с интервалами в две недели - и так всю жизнь. Перерыв ведет к резкому ухудшению состояния пациента.

К моменту постановки диагноза мальчик уже утратил некоторые функции - он не может ходить, дышит через трубку; его мучили приступы, похожие на эпилепсию, но с резким и болезненным скручиванием рук. По словам Игоря Альмухаметова, после начала лечения ребенку "стало гораздо лучше, нормализовалась температура". Уже через полгода "приступы ушли, он начал оживать". Однако после перебоя в лечении состояние мальчика снова ухудшилось.

Родители Полины Шахриновой рассказали “Ъ”, что 1 июня обратились в минздрав Башкирии с просьбой закупить лекарство для девочки. Заместитель министра заявил им, что ведомство попросит денег и проведет закупку препарата. Этого не произошло, и семья обратилась в Кировский райсуд. Он еще 3 августа вынес решение о незамедлительном обеспечении препаратом, но закупка до сих пор не объявлена.

В министерстве финансов Башкирии заявили “Ъ”, что данные вопросы находятся в компетенции минздрава республики. В министерстве здравоохранения Башкирии сообщили, что деньги на препарат не выделены: "Закупки будут объявлены тогда, когда будут необходимые денежные средства".

Ранее “Ъ” рассказывал о пациентах в Самаре, Краснодарском крае и Москве, которые через суд добиваются дорогостоящих препаратов. Заместитель главы центра экспертной помощи людям с редкими заболеваниями "Дом редких" Кирилл Куляев объясняет проблему "непосильной" финансовой нагрузкой на регионы. По мнению господина Куляева, только федеральное обеспечение может дать шанс на достойную жизнь и качественное лечение таким пациентам.

Но если переписку минфина с правительством можно считать отказом обеспечивать пациентов препаратами, то в такой форме - со ссылкой на дефицит бюджета - он незаконен, уверен эксперт.

"В федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан" прописаны государственные гарантии бесплатной медицинской помощи. Отсутствие денежных средств не является основанием для снижения государственных гарантий. То есть органам исполнительной власти в этом случае необходимо изыскать средства, либо запросить, в том числе на государственном уровне, либо привлечь общественные организации или средства банков",- говорит господин Куляев. По его словам, Конституционный суд уже рассматривал дела, когда детям отказывали в лечении со ссылкой на недостаточность финансирования: "Тогда КС четко разъяснил, что отсутствие денежных средств не является основанием для отказа".

Наличие вступившего в силу решения суда является фактором, обязывающим к действию должностных лиц, отмечает партнер юридической фирмы "Рустам Курмаев и партнеры" Дмитрий Горбунов. "По общему правилу решение суда после вступления в силу принимает силу закона. Неисполнение решения может повлечь привлечение должностных лиц к уголовной ответственности. Решение комиссии не может подменять собой решение суда и не отменяет его. В данной ситуации оспаривание какого-то комиссионного решения не приостанавливает исполнение решения,- подчеркивает юрист.- Приставы обязаны осуществить принудительное исполнение такого решения. Промедление может повлечь тяжкие последствия для ребенка - и тогда уже точно с ответственных должностных лиц будут спрашивать о причинах уже не в рамках гражданских правоотношений".

В июне фонд "Круг добра" включил болезнь Баттена в перечень заболеваний, для лечения которых будут закупать препараты. Однако, отмечает Кирилл Куляев, попечительский совет, принимающий решение о закупке лекарств, еще не собирался.

"В любом случае лечить пациентов обязан регион. "Круг добра" является лишь дополнительным механизмом. Если и когда он возьмет конкретных детей на свое попечение, регион может снять с себя часть финансовых затрат, но полномочия с региональных властей никто не снимает",- говорит Кирилл Куляев. Отметим, о том, что "Круг добра" - дополнительный механизм помощи больным детям, но при этом не должен и не может быть единственным решением этого вопроса, не раз говорил его руководитель, протоиерей и основатель детского хосписа Александр Ткаченко.

Господин Куляев добавляет, что власти региона знали о необходимости лечить Эмиля Альмухаметова еще в 2017 году, а суд принял решение в пользу ребенка в 2018 году. "Органы исполнительной власти республики должны были составить проект бюджета таким образом, чтобы все больные были обеспечены лекарственными средствами,- говорит эксперт.- А при недостатке бюджета должны воспользоваться своим правом на получение межбюджетного трансферта и иных источников".

Отметим, прогнозируемый общий объем доходов бюджета Башкирии - 203,6 млрд руб., по расходам - 225,6 млрд руб., дефицит - 22 млрд руб. Прогнозируемый общий объем доходов бюджета Территориального фонда обязательного медицинского страхования Башкирии на 2021 год - 60,39 млрд руб., в том числе за счет межбюджетных трансфертов, получаемых из бюджета Федерального фонда обязательного медицинского страхования - 58,04 млрд руб., из бюджета Башкирии - 252,4 млн руб. и из бюджетов территориальных фондов обязательного медицинского страхования субъектов России - 1,2 млрд руб.

После публикации материала в Минздраве РФ “Ъ” сообщили, что редкое наследственное заболевание - болезнь Баттена - и препарат для его лечения "Церлипоназа альфа" одобрены экспертным советом президентского фонда "Круг добра". "В ближайшее время вопрос о лекарственном обеспечении пациентов с этим заболеванием будет рассмотрен попечительским советом фонда",- заявили в пресс-службе ведомства.