10 декабря 2021 г.
Майкл Дж. Грин, доктор медицинских наук, Брайан Каллендер
[JAMA. Опубликовано в интернете 10.12.2021]
doi:10.1001/jama.2021.21248
2021 г. был беспокойным для медработников и всех тех, кто пострадал от пандемии коронавируса, однако он принес и некоторую пользу. В этом эссе мы хотим акцентировать ваше внимание на двух исключительных книгах, опубликованных в жанре графических мемуаров. В них исследуется, переживается и запоминается болезнь, а также то, как она реконструируется и пересказывается. Хотя подходы авторов сильно различаются, они оба приглашают читателей в необычные и странные миры, делятся опосредованным опытом переживания незнакомой болезни. При этом они показывают, как человек восстанавливается после встречи (и принятия) радикально новой реальности.
"Кома" от Зары Слэттери
В этой книге рассказывается о первых днях госпитализации автора в Англии в 2013 г. по поводу стрептококкового сепсиса с полиорганной недостаточностью, некротизирующим фасциитом и его осложнениями. Автор Зара Слэттери чередует художественные изображения своих галлюцинаторных видений с простым повествованием от лица своего мужа Дэна, который все это время аккуратно вел дневник, беспокоился о Заре, заботился о детях и готовился к ее возможной смерти.
"Кома" Зары Слэттери ("Мириад", 2021)
Благодарим www.myriadeditions.com.
К счастью, Зара не умерла, рассказ о ее мучительном лечении в реальном времени весьма драматичен - каждая глава соответствует определенному дню болезни. Книга ошеломляет, пугает и одновременно согревает душу, но при этом вносит определенный вклад в быстро развивающееся направление - графический роман о медицине.
После зловещей обложки и введения, рассказывающего о событиях, предшествовавших ее поступлению в больницу, книга начинается с дневника ее мужа, написанного в обычной разлинованной тетрадке. Он вспоминает, как у Зары начинались боли, как они звонили врачам, как те не обращали на них внимания или вселяли напрасные надежды.
Потом перед читателем предстает мир Зары: мы знакомимся с ее разноцветными, безумными, странными, пугающими видениями, наполненными виной, стыдом и паранойей. Находясь под воздействием интоксикации и седативных препаратов, она чувствует, что сама виновата в создавшемся положении. В повествовании чередуются воспоминания Дэна и Зары - и это непростое чтение. Поначалу их версии имеют мало общего - это два параллельных опыта, описанных в разных стилях. Но по мере того как женщина побеждает инфекцию, снижается употребление седативных препаратов, восстанавливается сенсорика, их переживания сближаются, и в конце книги истории Зары и Дэна становятся единым целым.
Книга охватывает период всего в 18 дней, но события, кажется, длятся вечно - само время становится текучим. Читатели чувствуют странность времени в отделении интенсивной терапии, когда мгновение кажутся вечностью, а день пролетает в мгновение ока. Врачи не очень хорошо представляют, что испытывают тяжелобольные пациенты и что терапевтические намерения могут быть неправильно истолкованы как недоброжелательные.
Реанимация исказила восприятие не только у Зары, время и место коренным образом изменились и для Дэна, который, несмотря на происходящее, пытается выполнять повседневные обязанности.
В одной запоминающейся сцене Дэн наблюдает за празднованием дня рождения сына на заднем дворе дома, хотя его мысли сосредоточены на отделении интенсивной терапии. Когда дети кружатся в игре, это отсылает читателя к трудностям Зары и ее семьи, от которых голова идет кругом в данный момент и по мере ее выздоровления.
Книга заканчивается фактическим материалом: фотографиями записей медсестры отделения интенсивной терапии - они обрамляют события книги в клинический контекст; письмами Зариных детей - они раскрывают их реакцию на болезнь матери - и послесловием с пронзительным резюме от Зары. "Пятнадцать дней в искусственной коме- Шесть недель в реанимации- Три с половиной месяца в больнице... Трудно измерить глубину чувств и травмы, которую нужно пережить". Кома - часть этого процесса.
"Скобки" от Элоди Дюран
Это рассказ о том, как автор пережила эпилепсию, связанную с опухолью; события происходят во Франции в 1990-х гг. В 25 лет Дюран впервые стала испытывать "приступы" безмолвия, сонливости и забывчивости. А далее она проводит читателя через череду страшных событий: исследование, которое выявляет опухоль, биопсию мозга с последующим неутешительным диагнозом, радиохирургию гамма-ножом, которая приводит к осложнениям, и, наконец, разрешение, которое позволяет взять в "скобки" этот период ее жизни.
Книга была написана спустя 10 лет после ремиссии болезни, и еще через 10 лет была переведена с французского на английский. Это попытка Дюран навести порядок в своих смутных воспоминаниях, способ разобраться в своей болезни. Дюран собирает множество голосов, чтобы воссоздать свой опыт в более широком контексте всей своей жизни, в первую очередь от членов семьи, которые заполняют недостающие пробелы в ее измененной памяти. Книга является важным напоминанием о разрушительной силе болезни и необходимости понимания ее непреходящего воздействия.
Скобки Элоди Дюран.
© Editions Delcourt, перевод на английский © Top Shelf
Как и любая захватывающая графическая патография, работа Дюран иллюстрирует переживание болезни c личной и общей точек зрения. Зарисовки живые и свободные, они передают жесты многих персонажей и придают истории кинетическую энергию. Черно-белая визуализация позволяет создавать резкие контрасты в настроении, по мере того как история переходит от мрачных фигур к более ярким и обнадеживающим моментам.
Хрупкие отношения Дюран со своим телом и пораженным опухолью мозгом умело демонстрируются с помощью разнообразных и повторяющихся изображений ее фигуры, варьируясь от обычных до медикализованных и чудовищных. Автор отмечает, что рисует "все, что не может понять" и создает совершенно одинокие фигуры, отображающие ее страх, одиночество и растерянность. Она визуально старается передать свой шокирующий опыт. Эмоционально резкие колебания между этими фигурами и более стандартными изображениями из комиксов передают ее переживания телесной непохожести, стыда и стигматизации, вовлекают читателя в дезориентирующий опыт болезни.
Поскольку эпилепсия и лучевая терапия в значительной мере нарушают настроение, память и энергию, Дюран показывает, как взаимоотношения внутри семьи все больше сосредотачиваются на уходе и повседневной рутине больного с хроническим заболеванием. Она также показывает эмоциональное общение внутри клиники, которое порой вселяет надежду, но иногда бывает унизительным, разочаровывающим и даже пугающим.
В одной сцене она изображает группу врачей, обыденно обсуждающих ее диагноз, "прогуливаясь" по поверхности ее мозга. В другом случае врач показывает отсутствие сострадания: диагностирует злокачественную опухоль и резко уходит. Эти не очень удачные моменты коммуникации сбалансированы разным отношением врачей к происходящему - они всегда готовы помочь, дают надежду и сочувствуют.
Особенно пронзительно Дюран рассказывает о лучевой терапии гамма-ножом, в том числе об установке стереотаксической рамки на голове. Она использует термины из брошюры для пациентов, предоставленной медицинским учреждением, но при этом повествовательная нить пронизана ее личным отношением к этим медицинским устройствам и методам лечения. Такие изображения служат важным напоминанием о том, как неодушевленные предметы, а также обычные разговоры и процедуры могут стать центральными в повествовании о болезни пациента, как глубоко слова и действия могут повлиять на самоощущение и способность человека в разгар болезни с неопределенным исходом.