Новый шаг в борьбе с редкими заболеваниями: создан Орфанный консорциум СНГ
В рамках международного форума «Содружество без границ» в Ташкента, посвященного диагностике и лечению редких заболеваний, состоялось историческое событие - создание Орфанного консорциума государств СНГ.
Президентом консорциума избран Александр Румянцев, академик РАН, д.м.н. профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЗ).
Вице-президентом – Тамара Арипова, академик Академии Наук Республики Узбекистан, д.м.н., профессор, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан.
Новое объединение создано для повышения доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В его состав войдут ведущие медицинские и научные учреждения стран СНГ. В рамках форума состоялось установочное совещание Орфанного консорциума, где были определены основные направления деятельности на следующий год, включая создание информационного портала для обмена информацией по диагностике и лечению редких заболеваний.
«Международное сотрудничество особенно важно для орфанных заболеваний, поскольку многие страны сталкиваются с нехваткой данных и опыта для их полноценного изучения и лечения. Консорциум объединит усилия участников для проведения совместных исследований, выработки подходов к диагностике и лечению и оперативного обмена знаниями, что поможет улучшить качество жизни пациентов с редкими заболеваниями в регионе СНГ», - отметил академик Александр Румянцев.
