Почти 200 тысяч россиян подписали петицию с требованием обеспечить тяжелобольного ребенка жизненно необходимым ему фризиумом. Причем, просят не купить лекарства для Миши, а хотя бы вернуть то, что приобрела его мама на свои деньги. За это она чуть не попала в тюрьму.
В сети распространяется петиция с требованием обеспечить тяжелобольного мальчика фризиумом - единственным лекарством, которое помогает ему справиться с судорогами и болями. Причем, пользователи просят у властей не купить лекарства, а хотя бы вернуть то, что приобрела его мама на свои деньги. Петиция с требованием набрала почти 200 тысяч подписей.
Миша Боголюбов живет в Подмосковье, ему 10 лет. Врачи диагностировали ребенку болезнь Баттена - редкое и смертельно опасное генетическое заболевание, при котором страдает нервная система. Мальчик не говорит, не может сам передвигаться и питаться, поэтому ему поставили гастростому. Миша живет с родителями, старшей сестрой и двумя братьями. У них была еще одна сестра. Несколько лет назад она умерла от последствий похожего заболевания, долго страдала от судорог, которые мучают и Мишу. Чтобы мальчик не страдал от боли, ему нужен фризиум - этот препарат назначил врач.
Чтобы облегчить жизнь Миши, его мама заказала фризиум через интернет, но чуть не попала в тюрьму: при получении посылки с лекарством ее задержали полицейские. Позже ее отпустили, но препарат не вернули. Лекарств, которые были в посылке, хватило бы на три месяца - на этот срок ребенку не пришлось бы терпеть страшные боли.
До сих пор в России нельзя купить фризиум легально. И хотя Минздрав утверждает, что готов зарегистрировать лекарство в короткие сроки, и даже выдать его всем нуждающимся детям, этого пока не произошло.
Напомним, в последнее время было возбуждено несколько уголовных дел в отношении мам, заказавших нужные лекарства по почте за рубежом. В частности, лекарства против эпилепсии "Фризиум". Недавно правительство поручило Минздраву изучить потребность пациентов в иностранных психотропных лекарствах, незарегистрированных в России. Как ранее писал "Доктор Питер", ведомство собиралось предложить производителю "Фризиума" - компании "Санофи" - восстановить регистрацию препарата в России. Однако "Санофи" так и не дождался предложений по ускоренной регистрации. 13 сентября на "Прямой линии" глава Минздрава Вероника Скворцова заявила, что производитель "Фризиума" в течение месяца подаст документы на регистрацию в России.
16 октября Минздрав выпустил памятку о том, как родители могут получить незарегистрированное лекарство. В ней говорится, что пациентов, получивших заключение федерального консилиума или врачебной комиссии, оповестить о выдаче препаратов должны местные органы здравоохранения. Лекарства обещают выдавать на три месяца. За две недели до того, как оно закончится, пациент или представитель должен снова обращаться к врачу. Если заключения врачебной комиссии нет, то за ним нужно обращаться в поликлинику или другую медорганизацию. Если ребенок лечился в федеральном центре, заключение выдадут там.