Верховный суд РФ оставил в силе решение районного суда Пензы, которое обязывало региональный Минздрав закупить для ребенка-инвалида необходимый по жизненным показаниям не зарегистрированный на территории России лекарственный препарат cerliponase alfa (церлипоназа альфа).
В декабре 2017 г. консилиумы врачей Российской детской клинической больницы Минздрава России и Пензенской областной детской клинической больницы пришли к выводу, что этот препарат - единственный вариант лечения для девочки из Пензы. Заключением комиссии он был разрешен ей к индивидуальному применению по жизненным показаниям. Однако когда родители обратились в Минздрав региона с просьбой обеспечить их дочь этим средством, то получили отказ на том основании, что заболевание ребенка не входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.
Региональное ведомство также уведомило заявителей, что направляет запрос в федеральное министерство с просьбой разъяснить, как поступить в подобной ситуации. Но к весне 2018 г. ответа по существу заданного вопроса не поступило, и отец ребенка обратился в суд. Он потребовал признать за его дочерью право на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом и возложить на Минздрав Пензенской области обязанность обеспечить ее им.
Районный суд исковые требования полностью удовлетворил, а вот областной - отменил в части обязательства обеспечить ребенка препаратом за счет средств регионального бюджета. Истец подал кассационную жалобу в Верховный суд.
Судебная коллегия по гражданским делам ВС РФ обратила внимание на то, что пациентка имеет статус инвалида, и согласно действующему законодательству имеет право на обеспечение всеми лекарственными препаратами бесплатно, в том числе не входящими в Перечень ЖНВЛП. Поскольку указанный препарат - единственно возможный вариант ее лечения, отказ обеспечить им нарушает право ребенка на жизнь и охрану здоровья, гарантированные государством. Решение областного суда отменено. Вердикт районного суда оставлен в силе.