Сообщество пациентов предложило выработать этические нормы в отношении генетических паспортов
Внедрение цифровых генетических паспортов, в которые планируется вносить информацию о предрасположенности к наследственным заболеваниям, требует выработки этических норм в отношении сбора, использования и хранения таких данных. Пациенты должны иметь право отказаться от их получения.
Правила создания и использования цифровых генетических паспортов должны обсуждаться с пациентским сообществом. Об этом заявила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ), председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова на VIII Международной научно-практической конференции "Оценка технологий здравоохранения: фокус на лекарственное обеспечение" 7 июля.
"Необходимо открытое обсуждение того, что имеется в виду под генетическим паспортом, какие там будут параметры, и поднять этические моменты генетического тестирования. Например, за рубежом не проводится тестирование несовершеннолетних детей на генетические заболевания, которые манифестируют во взрослом возрасте. Считается, что человек сам должен принимать решение: тестироваться или нет", - уточнила специалист.
По ее словам, в России пока никакие ограничения в отношении генетического тестирования, равно как и правила отказа от него, не обсуждались.
О введении в России генетических цифровых паспортов новорожденных ранее сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко на встрече со студентами Уральского государственного медицинского университета. Цифровой паспорт - оцифрованный генетический паспорт человека, пояснил он. В него будет включаться информация о геномном секвенировании, которое помогает определить причины и предрасположенность к наследственным заболеваниям, спрогнозировать патогенные мутации при планировании семьи.
Генетическая паспортизация населения обозначена в президентском указе № 97 от 11.03.2019 "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу".
Представители пациентских НКО критически относятся к инициативам по расширению программ генетического скрининга для граждан. Как заявила Захарова, предложения в области генетического тестирования как медицинской услуги для граждан реализуют в основном частные лаборатории. Это касается и предымплантационного генетического тестирования при экстракорпоральном оплодотворении (ЭКО). Одной из причин такой ситуации она считает нехватку специалистов, особенно врачей-экспертов - "генетиков-консультантов".
