Цель. Изучить мнения родителей (законных представителей) по проблемам организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями.
Материалы и методы. Исследование проведено по разработанной «Анкете учета мнения родителей (законных представителей) по совершенствованию организации медицинской помощи ребенку с онкологическим заболеванием». Анкета состояла из 27 вопросов, респондентам предлагалось выбрать один или несколько вариантов ответов для каждого из них или вписать свой вариант ответа. Для объективности анкеты заполнялись респондентами анонимно. В качестве объекта исследования выступали анкеты, заполненные родителями (законными представителями) детей с онкологическими заболеваниями, получавших в 2011 – 2018 гг. медицинскую помощь в отделениях детской онкологии медицинских организаций субъектов Российской Федерации. для обеспечения репрезентативности исследования минимальное число родителей (законных представителей) детей с онкологическими заболеваниями, включенных в исследование, должно быть не меньше 363 чел., с учетом стратификации по численности первичных пациентов в 2018 г. в федеральных округах Российской Федерации: из ЦФО – 22,1%, СЗФО – 8,6%, ЮФО – 10,4%, СКФО – 8,4%, ПФО – 22%, УФО – 9,1%, СФО – 14,3%, ДВФО – 5,1%.
Результаты. В исследовании приняли участие 410 респондентов. Проведенное медико-социальное исследование показало, что 81,1±1,9% респондентов не удовлетворены отношением к ним и их детям врачей и среднего медицинского персонала, удовлетворены лишь частично – 15,9±1,8%, удовлетворено полностью 3±0,8%. В качестве причины неудовлетворенности отмечены грубость в общении (35,8±2,4%), отсутствие достаточного внимания со стороны медицинского персонала (21,3±2,0%) и отсутствие заинтересованности в успехе лечения (19,7±2,0%). Сочетание данных вариантов отметили 23,2±2,0% респондентов. В качестве предпочтительного места лечения их детей 63,7±2,4% респондентов отметили медицинскую организацию федерального подчинения, 33,9±2,4% – медицинскую организацию, расположенную за пределами территории Российской Федерации, из них 57,4±2,4% респондентов в качестве причины выбора отметили возможность получения пациент-ориентированного сервиса и сложную маршрутизацию во время лечения между медицинскими организациями на территории Российской Федерации. Недоверие к квалификации медицинского персонала в Российской Федерации в качестве причины указали 12,7±1,6% респондентов, отсутствие комфортных условий для прохождения обследования и лечения – 11,8±1,6%, отсутствие необходимых методов диагностики и лечения – 5,3±1,1%, сочетание перечисленных вариантов – 12,8±1,6%.
Заключение. Полученные результаты свидетельствуют о необходимости создания пациент центристской системы организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями. Необходимо внедрять пациент-ориентированные подходы и совершенствовать маршрутизацию пациентов.